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Nous sommes le 14 août 2007, je suis à 35 semaines de grossesse et Sascha a décidé de naître en avance.

16 août, voilà deux jours que ma fille est née, elle est en couveuse car elle n'arrive pas à réguler sa température toute seule et le médecin vient m'annoncer qu'elle a une fente labio-palatine (trou à partir du voile du palais jusqu'à la luette) et que par la suite il faudra l'opérer.

 

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Après dix jours d'hospitalisation en Néonath au Centre Hospitalier de Béziers dont six jours en couveuse, je pars avec Sascha pour un mois au Centre Hospitalier la Peyronnie à Montpellier dans le service de Chirurgie Plastique afin que l'on m'apprenne à la faire téter.

Enfin nous pouvons rentrer à la maison et tout se passe à merveille pendant les six premiers mois.

Puis vient l'heure de la première opération, nous sommes en Mars 2008, Sascha a 7 mois. Après 4 heures de longue attente les infirmières m'appellent pour que je rejoigne ma fille en salle de réveil, je la retrouve en pleur, absente et en souffrance. Heureusement on lui a placé une pompe à morphine pour la soulager.

Après six jours nous pouvons enfin sortir de l'hôpital et retrouver notre" chez nous".

Trois semaines s'écoulent sans que rien ne vienne perturber notre petite vie, et je me dis qu'après ces moments difficiles nous allons pouvoir commencer une existence tranquille.

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 Un après midi alors que Sascha dort dans son lit, je l'entends bouger, je vais donc la voir et là, stuppeur je découvre mon petit bébé les yeux révulsés et les bras en l'air. Paniquée je lui parle pour essayer de la faire revenir à elle, mais mes efforts sont vains et la crise continue.

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Enfin, après plusieurs tentatives elle revient à elle et se réveille. Affolée et ne comprenant pas ce qui se passe j'appelle immédiatement le service de chirurgie plastique et je demande à parler au chirurgien qui l'a opérée. Celui-ci prend  rendez-vous en urgence au service de neuro-pédiatrie à Guy de Chauliac.

Une semaine après Sascha est à nouveau hospitalisée pour un examen approfondi.

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  Elle est placée en chambre sous vidéo surveillance en plus de l'élèctro- encéphalogramme. Jusque là le tracé de l'élèctro  ne révèle rien et nous attendons que les Médecins aient fini de se concerter pour avoir un diagnostic. Après plusieurs longues heures d'attente le Médecin neurologue vient m'annoncer que Sascha fait des crises d'épilepsie et que par conséquent il faudra qu'elle suive un traitement anti-épileptique.

  

     Trois semaines se sont écoulées pendant lesquelles Sascha est restée hospitalisée sous cortisone et anti-épileptique et je vais enfin  pouvoir rentrer avec ma fille à la maison. Mais ce n'est pas la fin des hospitalisations et des complications pour Sascha puisque les médecins se sont aperçus qu'elle a une maladie génétique.

 Malheureusement ils ne sont pas en mesure de me dire quelle est cette maladie et le doute et l'incertitude sur le développement futur de ma fille me sont alors inconnus.

De là Sascha est prise en charge au Centre d'Action Médico Sociale Précoce (CAMPS à Béziers) pour un suivi avec une Psychomotricienne. De plus elle doit faire de la kinésithérapie pour son tonus et ses pieds (métharsus varius) trois fois par semaine à Béziers.

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 De ses 9 mois à ses 4 ans divers examens ( deux IRM cérébrales, deux poses de drains aux tympans...) lui ont été faits, mais à mon grand désespoir les Médecins n'arrivent pas à mettre un nom sur les difficultés de Sascha.

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Nous voilà en Août 2011, après un an sur liste d'attente au CAMPS Sascha va enfin pouvoir faire sa première rentrée des classes au sein d'une école spécialisée. Contrairement aux écoles classiques "La Maison de Sol'n" prodigue à Sascha les soins nécessaires à son handicap par de la kinésithérapie, l'art thérapie, snozelen, piscine, musico-thérapie  ainsi que divers ateliers d'éveils et sensoriels. C'est pourquoi Sascha reste toute la journée à l'école et n'a pas toutes les vacances scolaires qu'ont les écoles classiques.

En MARS 2013 Sascha subit une opération du coeur à TOULOUSE "HOPITAL DES ENFANTS", pour fermer sa malformation cardiaque de naissance. Une longue attente commence ce 15 mars où Sascha part au bloc aprés la pré-médication à 13h45. Le chirurgien m'a prévenue qu'il y avait une chance sur deux que Sascha soit opérée à coeur ouvert... heureusement il n 'y a pas eu besoin de faire la chirurgie, ils lui ont posé la prothése en passant par l artère fémorale. Nous sommes restées 3 jours en soins intensifs avec une écho-cardiaque de contrôle tous les jours et un traitement par kardégic 75 mg pendant 6 mois.

 

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Depuis son opération du coeur Sascha est moins malade, vu que le sang circule mieux dans tous ses organes et surtout ses poumons.

Le 4 Novembre 2013 Sascha a subi une autre intervention pour ses oreilles, on lui a placé des drains tympaniques définifs, pour permettre au liquide de s'évacuer et éviter de stagner derrière son tympan ce qui lui provoqué des otites séreuses à répétition.

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